急性気管支炎・気管支喘息大発作により、11日間の闘病生活(入院生活)を経て、息子は無事に退院しました。
当時、息子はまだ2歳。
2歳児との入院生活を振り返り、特に大変だったことをまとめました。
眠れない!付き添い人の簡易ベッド問題
2歳児が24時間×入院日数、四六時中を過ごすのは、柵に囲まれた子供用のベッドです。
このベッドの他に、付添人である親のために、就寝用の簡易ベッドが用意されました。
簡易ベッドは、ベッドというより折り畳みできる長ベンチです。幅が細いので、子供用ベッドの横に置くことはできました。
しかし、簡易ベッド(という名のベンチ)は、高さが低く、子供用ベッドのフロア部分とフラットに並べることができません。
私が簡易ベッドに横たわってしまうと、子供用ベッドで寝ている息子から、私の姿が見えないのです。そうすると息子は寝れない、大人しくしていられない、泣くだけです。
私からも息子の姿が見えないので、心配で横になれませんでした。
だから就寝時も含め、寝かしつけなど私が横になる時はいつでも、簡易ベッドではなく、子供用ベッドに上半身だけ横たわりました。
息子から見れば、私が隣りで寝ている感じなので、安心させることができました。
私はと言うと、11日間連続で、足だけ床に下して就寝する姿勢はさすがに辛いので、膝を曲げて子供用ベッドの端に収まるか、横付けした簡易ベッドに足だけ降ろして寝ていました。
最後の2日くらいはコツを覚えて、子供用ベッドの柵と柵の間から足を一本ずつ出して寝ました。これが一番、体をまっすぐに出来たので楽な就寝姿勢でした。寝返りの度に、柵の間から足を抜く動きは必須です。
簡易ベッドの存在は有難いですが、付き添い人の簡易ベッド問題をクリアする必要があります。
小さな子供と違うベッドで寝れるか、闘病で心身ともに弱っている子供と離れて寝れるか。
この問題をクリアして初めて、付添人(親)が簡易ベッドで寝れるのだと思います。看護師さんが気にしてくれた、寝心地云々ではありません。
親もダウン!入院中の病院で受診できない落とし穴
日中は心配で心労が溜まり、夜もゆっくり就寝できない、息子の入院生活11日間。
そんなこんなで疲労がたまり、私自身も途中、39度の熱を出してダウンしました。
今思えば、もともと息子が何らかの感染症(風邪かウィルスか)で熱を出していて、それが移ったのかもしれません。息子はこじらせて喘息大発作、やがて私に移って、疲労や寝不足で免疫が下がっていた私が、今度はこじらせたパターンだと思います。
疲れて免疫が下がった時の、私の三大症状が見事に現れました。
1.発熱
2.口唇ヘルペス
3.膀胱炎の一歩手前
そんな症状に慣れてはいるものの、我ながら放置はヤバい予感がしたのは、膀胱炎(の一歩手前)です。
自宅に帰れる日常なら、水分を多めに取りながら様子を見て、ヤバそうなタイミングで病院に行くことができますが、今は息子の入院中!
トイレに行くのもままならない状況で、多めに水分を取って様子を見るとか、言っている場合ではない気がしました。自分が悪化した時に、息子から離れられない状態だったらどうしよう。
早めに病院に行って、薬をもらってから様子を見るべきだと思いました。そこで待っていたのは・・・
息子が入院しているのは、この辺りでは大きな病院。大病院ゆえに、外来の待ち時間が凄いのです。
息子が入院しているからと言って、親である私の診察が優先されるわけもなく、外来の長い待ち行列に並ばなくてはなりません。
「長い待ち時間は息子の病室で待ち、順番が来たら看護師さんが呼びに来る」という戦法を、看護師さんが発案してくれました。
いつ呼ばれるか分からない状態で、そばを離れると叫んで泣く息子と一緒に待ち、呼ばれたら離れて、息子を待たせる-?
この時の私には、この選択肢はない気がしました。
私を待っている間、看護師さんと一緒に息子が静かに待てるとも思えない。そもそも、闘病中の息子を不安にさせた上に、看護師さんにも頼って世話になる?ギャン泣きの息子に困る看護師、の図?
・・・ないないないない、誰も嬉しくない!
<結論>
私の次に、息子が安心できる”ばあば”に任せよう。
ばあばが来たら、一駅隣りのクリニック(=膀胱炎になった時の行き着け、町医者)に行く。
そこで受診・処方してもらい、すぐ戻ってくる。
その町医者は、空いているから。
入院中の病院→最寄駅→電車で一駅→小さい町医者クリニックへ。
これを猛ダッシュで約20分。
案の定、クリニックは空いていて、すぐに受診。
診察の結果、膀胱炎ではなく(やはり)一歩手前。水分を多く取って排尿を促すようアドバイス、膀胱炎になりやすい人向けの漢方薬と抗生剤の処方。
これで約10分。
クリニック隣りの空いている調剤薬局で、薬をゲット。
これで約10分。
駅まで猛ダッシュ→電車で一駅→入院中の病院へ。
これで約20分。
トータル約1時間!
自分の受診を終わらせました。
息子が入院している病院に戻ると、息子はばあばと一緒に、プラレールの図鑑を読んでいました。良かった!
病院に滞在しているのに、その病院で受診できないという落とし穴でした。
※因みに、私の体調不良は、息子が退院する時には回復しました。
母子分離不安に拍車!片時も離れられず
病院によって異なれど、2歳児の入院となれば、恐らくほとんどの病院が、親も一緒に「付き添い入院」が必須ルールだと思います。
それは当然だと思っていたし、逆に付添わないと心配でたまらないから良いのですが、息子の場合は、片時も離れられないというのが問題でした。
入院中の息子は、普段の母子分離不安に輪をかけて、私が少し離れると泣いてしまう情緒不安定な状態でした。
私がトイレに行くのもままならず、トイレから大声を出しながら用を済ませました。幸い、息子の病室は、トイレの斜め前。
「トイレに行ってくるよ。」と声をかけ
病室のドアを開けたまま、トイレのドアを開け
トイレに体半分入れながら、「お母さん、ここだから!」と叫び
息子と目を合わせて、息子がうなずくまで待つ
息子の顔を見ながら、トイレの床を指さして「ここ、ここ」の合図
私がトイレのドアの中に入ることを、息子が理解した様子が確認できたら、トイレのドアを閉める
用を足して、水を流すと「お母さ~ん」と息子の声が聞こえてくる
手を洗いながら「ここだよー!いるよー!」と叫ぶ
病室に戻り、「ほらね、あそこがトイレだよ」と入っていた場所がトイレであることを教えてから、病室のドアを閉める
この繰り返しです。
入院期間は11日間だったので、最後の方は、「お母さんはトイレに行っても、すぐ戻ってくる」「お母さんは、あそこにいる」と理解してくれて、私もトイレにスムーズに行けるようになりました。
息子の体調も回復してきて、精神的に安定したことも影響したのだと思います。
トラウマになった恐怖の「鼻吸引」
喘息薬の効き目は、邪魔になる鼻水や痰がない方が、最大限に発揮できます。
しかし、この鼻水や痰を吸い取る方法は、細くて長~い管を鼻から入れて、ジュルジュル吸い取るやり方。
「鼻やーだ!鼻やらないの!」
毎回毎回、息子は泣き叫び、押さえつけて吸引するのが大変でした。
嫌がる息子を押さえつける場面は、親である私にとっても辛くて辛くて仕方ありません。私が精神的にダウンした治療が、この鼻吸引です。
鼻吸引は、看護師さんによっても上手い下手があり、下手くそな看護師さんが夜中の吸引担当で来た時には、私が吐きそうでした。
鼻吸引を何日も繰り返していると、本当に鼻吸引が必要なのかどうか、必要なタイミングが素人なりに分かるようになってきます。
「今はやらなくて大丈夫だろう」というタイミングで、強引にやろうとする看護師には、かなりの違和感を覚えました。
鼻吸引をやると看護師のノルマみたいなものになるのだろう、と思うほどでした。ノルマを課せられていると考えると、看護師の行動に納得できました。
もう2歳の息子にとっては、トラウマです。
鼻吸引じゃないのに、看護師さんがドアに入ってくると、息子はパニックになり、「鼻やらない!!」と叫ぶようになりました。
退院して自宅に戻っても、夜中に「鼻やーだ!!」と叫び、寝ながらうなされている日々が続きました。
治療機器との闘い!付ける位置・やり方に強いこだわり
この時の息子はまだ2歳で、治療のための医療器具を嫌がる姿は、2歳児なら普通にあること。でもちょっと「こだわり」があったかな?
発達障害の特徴と言うには判断しにくいですが、ルールを決めてからは、そのやり方を貫きました。
治療のためには絶対だった医療器具を使い続けるのが大変でした。
■酸素マスク
酸素マスクを口に付けたまま過ごす、なんて出来るワケがない!
私が常に酸素マスクを手に持って、息子の口元に当てていなければなりませんでした。
息子はなぜか、酸素マスクの緑色がかった”マスクの部分”を嫌がり、自分の目の前にあるだけでも手で払い、口元に近づけようとしませんでした。
だから、”マスク部分”を取り外して、ホース状にしました。
酸素投与のための酸素マスクが、透明のホースだけのニョロニョロ状態になりました。この形状は、息子なりに納得したらしく、この酸素ホースなら手で払わなくなりました。
私が常に酸素ホースを手に持って、息子の顔に酸素を当てていました。
慣れてくると、子供用ベッドの柵に酸素ホースをうまく絡みつけ、私が少しの間だけ手を離しても大丈夫な方法を編み出しました。
■酸素計測器
体内の酸素濃度を監視するため、常に酸素計測器に繋がれている状態でした。
酸素計測器は指先(爪の部分)に付けるのですが、外来や検診の時に使う、手の指を挟むタイプではなく、足の指先に24時間ずっと付けておくタイプです。
息子は、これを嫌がって自分で外してしまう!
困り果てて、言い聞かせ、唯一、息子を納得させることができた方法は・・・
足の親指先に付けたら、靴下で隠す
という方法です。
酸素計測器のコードの先にある”爪に貼る部分”を、息子の足の親指の爪に付けたら、その上から靴下を履いて、隠してしまう方法です。
息子から見ると、「足に付けた変なモノ」を靴下で隠して、無かったことにしたのでしょう。
「こだわり」はまだ中盤!
この隠すスタイルも「こだわり」の一種ではありますが、隠すのに使う靴下までこだわったのです。
他の靴下じゃダメ、”赤いこまちの靴下”でなければ、ダメだったのです。
この時、息子はプラレールが大好きで、新幹線のE5系はやぶさ、E6系こまちは格別でした。靴下も「てちゅした」愛用。
新幹線の靴下はたくさん持っていて、洗い替えもあるのに、酸素計測器を隠すのに使うのは、絶対こまち!
言い聞かせも効果なく、何日も同じ靴下を履き続けたので、超くさい!
私はこの時、2歳の子供の足でも、足臭くなることを初めて知りました。
こまちの靴下から、酸素計測器のコードが出ている足の姿。記念に撮影しておけば良かったかな。
入院生活の苦労を思い出し、長くなりました。
これから子供と一緒に入院される方や、ご自身の入院経験と照らし合わせて想いを馳せる等々、何らかの参考になれば幸いです。
あの時の入院生活11日間は、まだまだ語り尽くせません。今度は「意外にも苦労しなかったこと」を前向きに綴りたいと思います!