【食物アレルギー】0.1gからの経口免疫療法を始めたい!微量で負荷試験をしたい!病院・専門医の選び方

息子は7大アレルゲンを始め、複数の食物にアレルギーがある「マルチアレルギー」です。

私は、息子の食物アレルギーの病院(アレルギー科)を途中で変更しました。

転院にあたり、私は「0.1g単位の経口免疫療法」を実施してくれる病院を探しました。その時の経験から分かった、病院・専門医の選び方などをまとめました。

アレルギー検査や治療の計画が見えているか?

食物アレルギー経口負荷試験の疑問と問題点まとめ!摂取量と増加量が多すぎ

2018/06/05

息子は赤ちゃんの時に、粉ミルクと麦茶でアナフィラキシーショックを起こしました。その時から、アレルギー科に通っています。

だけど、息子が保育園に通っていた4歳の時、「このままで良いのだろうか?」とすごく不安になりました。

1gスタートってどうなの?食物アレルギー経口負荷試験の履歴

2020/03/27

1つは、食物アレルギー経口負荷試験を受ける度に、息子がアナフィラキシー症状になる現実を見て、「負荷試験をアレルゲンに関わらず、マニュアル通りに”1g”から実施していたら、実際は何も進展せず、”結果がアナフィラキシーでした”で終わるだけじゃん!」と何度も思ったこと。

もう1つは、息子の保育園に、他にも食物アレルギーを持つ園児がいましたが、「0.1gから試して進めたら、少しずつ食べられる量が増えた!」と言っている保護者がいたこと。

私は保育園の主任に「アレルギーの対応は進んでいますか?」と聞かれる度に、「食物経口負荷試験で1g~3gを食べるだけで”アウト”の状態が続き、少しずつ食べて”進める”という段階に行かないんです。」と答えるしかないのに!

この差は何なんだろう!?

このままで良いワケない!!

今のかかりつけ病院のアレルギー科では、状況が改善しないまま、時間だけがどんどん過ぎていく…。

と、一気に不安が高まりました。

今の通っている病院では、「どのタイミングでどんなアレルギー検査を実施し、その結果どういうアレルギー対応(治療)を進めていくか」という、検査や治療の計画が全く見えませんでした。

経口負荷試験に臨む度に、担当医も違うし、検査後に話すことは「今後の検査・治療」というより「次回の検査日」を決めるだけで、ちっとも進展がありません。

アレルギー児の保護者にとって、今「食物アレルギー」で通っている病院の良し悪しは、

●今回の検査の目的が明確であること
●今回の検査方法が的確に説明され、患者側が納得したものであること
●今回の検査の結果、治療方針や次回必要な検査内容など「計画的なこと」が見えていること

によって、少なからず分かると思います。

私(と息子が通う病院)の場合、これがダメでした。

「0.1g」単位でアレルギー経口負荷試験を実施しているか

1gスタートってどうなの?食物アレルギー経口負荷試験の履歴

2020/03/27

息子の度重なる「アレルギー経口負荷試験によるアナフィラキシー」によって、私はとにかく、もっと微量で、「0.1g単位」からの負荷試験をやってくれる病院に通いたいと思いました。

同じ保育園に、「0.1gから試して食べて進めたら、少しずつ食べられる量が増えた」と言っている保護者がいると知り、そのお子さんがどこの病院に行っているのか教えてもらいました。

私にとって、「0.1g単位でアレルギー経口負荷試験を実施している」という条件は、絶対条件です。

摂取する前から、90%くらいの確率で「耳かき1杯分だけでもアナフィラキシーかもしれない」と予感がするのに、マニュアル通りに、20分置きに1gとか3gという量を摂取させていくって、私からするとあり得ないレベルです。

今の息子から見て「大量のアレルゲン」を無理やり食べさせて、アナフィラキシーショックで入院とか、もう二度とゴメンです。

「0.1g」単位でアレルギー経口負荷試験を実施しているか、という条件は絶対でした。

アレルギー経口免疫療法(急速法ではなく緩徐法)を実施している機関か

私は今回の転院にあたり、アレルギー経口負荷試験を進めていくだけでなく、経口免疫療法(減感作療法)を取り入れたいと思っていました。

アレルギー自体が治らなくても、コンタミネーションや一口の誤食だけでは、アレルギー症状が出ないレベルにしたいからです。

間違って一口入れただけで、病院に搬送とか、最悪の場合は死に至るとか、絶対に何としてでも避けてみせる。そこで目指したのが、「経口免疫療法によって、アレルゲンを少しずつ食べられるようになる」という方法でした。

完全除去を続けるのではなく、「食べられる量は食べる」レベルを目指すなら、アレルギー経口免疫療法を実施している医療機関を選ぶのが良いと思います。

経口免疫療法(減感作療法)って何?

食物アレルギーの経口免疫療法には、食べる量をゆっくりと増やす「緩徐法」と、急激に増やす「急速法」があります。

転院先の主治医は、過去に所属した医療機関で「急速法」を実施していたそうです。

そこでは、入院して毎日アレルゲンを摂取し、

  1. アナフィラキシーショック症状が出たらストップ&処置
  2. 翌日も摂取を辞めずに続行
  3. 前日にアナフィラキシーショック症状が出た手前の量から摂取をスタート
  4. すると前日よりも多い量が摂取できる

を繰り返したそうです。

それは、免疫が付いた本当の”減感作”ではなく、疲れて攻撃をやめた(Treg細胞の?)免疫制御の結果に過ぎず、いったん摂取を辞めれば、復活した免疫制御が「倍返し」してくるとのこと。

私と息子の転院先となる病院では、「急速法」は実施しない方針でした。

私自身、何日も入院が必要な「急速法」をやろうとは思っていませんでした。

アナフィラキシーショックをあえて起こさせてまで、食べられる量を急増させる必要はないと思ったし、「急速法」はいったん辞めると再開時に深刻なアレルギー症状が出る可能性があるので、「急速法」を実施する気持ちはありませんでした。

先生の説明を聞いて、この病院でやっている「経口免疫療法」は、「緩徐法」の方に該当することが分かりました。

経口免疫療法(緩徐法)の進め方

今後は、少しずつ食べられる量を増やしていく傾向免疫療法(緩徐法)を実施します。

今までのかかりつけ病院では、「症状が出ない量を週に2~3回食べて、大丈夫だったら同量を週5回で試し、2~3週間続けて大丈夫だったら、量を10~20%増やす」という曖昧な指示でした。

だから、症状の出ないヨーグルト0.4gくらいを週に3回くらい食べて、大丈夫そうだから週5回で試し、2~3週間続けていました。

だけど息子は、それを0.5gにすると「お口痛い」「お口かゆい」と言い出して、じゃあ…やっぱり0.4gを週5回で摂取?…という、素人の曖昧なやり方で進めていました。

転院先の病院のアレルギー科では、

  1. 食物経口負荷試験で、各アレルゲンの「閾値」を見極める。
  2. 「自宅で毎日摂取する量」を決める
  3. 定めた量だけ、毎日摂取し続ける。
  4. 増量試験をする。(→1から繰り返す)

という、明確な治療のステップが示されました。

「少しずつ増やす」と言っても、自宅で勝手に量を増やさず、増量試験は病院で「症状が出ない閾値」をしっかり確認してから、ステップアップしていきます。

アレルギー科初診時の説明・問診が詳しいか

ネット検索や口コミだけでは、病院の詳細が分からない場合、とりあえず予約して、どのようなアレルギー検査・治療をしているのいか、聞きに行くのが良いと思います。

私は、実際のアレルギー検査を受ける前であっても、初診時の問診や説明によって、ある程度「良さそう」なのか「ダメそう」なのか分かりました。

今までのかかりつけ病院との違いは、最初に書く問診票から感じました。

今までのアレルギー経歴を書く項目はもちろん、「何を相談したいのか」という観点で書く項目が多いのです。私は、食物経口負荷試験でアレルゲンの閾値(食べられる量のボーダーライン)が分かった後の日常生活での対応方法について、相談したい旨を中心に書きました。

過去の食物経口負荷試験の履歴については、以下の記事を印刷して持参したのが役立ちました。

問診票には書ききれないし、その場で正確に思い出せないので、事前にまとめておくことをお勧めします。

問診票と共に、今までの「食物アレルギー経口負荷試験の履歴」を渡しました。

食物経口負荷試験の検査時間は長い!子供の待合い環境

アレルギー科の初診・診察は、予約をしていても1時間は待ちました。アレルギー科は、一人一人の診察時間が長い傾向にあり、予約時間から30分は待つことを覚悟していました。が、さすがに1時間となると、4歳児が大人しく待っていられるかハラハラします。

息子は、アレルギー科の近くに設けられたキッズスペースで、ブロック遊びを楽しんでいました。そろそろ飽き始めて「お母さん、こっち来て」を連呼するようになった頃、ちょうど順番が回ってきました。

食物経口負荷試験の実施日ともなれば、その検査時間=3時間超えは当たり前。幼児が靴を脱いで遊べる場所があることは、今後の食物経口負荷試験の検査時間や経過診療の診察時間を考えると、安心できるポイントでした。

アレルギー科担当医の見解が明確

何より、アレルギー科の先生の見解が明確で、今後を託せる直感を得ました。

アレルギーの仕組みや皮膚症状との関連性について説明を受けました。経皮感作が起こることは知っていましたが、経口免疫療法を進める上でも、皮膚から同じアレルゲンが入ってくる状況では意味がないため、まずは皮膚をキレイにすることが第一段階。息子は、完全母乳に至ってからアトピー性皮膚炎は良くなって、今は肌がキレイな状態であるため、第一段階はクリアです。

次なる関門は、アレルゲンの閾値を知り、その閾値に応じた症状の出ない量を見極めて、毎日摂取していくこと。いわゆる経口免疫療法です。

そして、メニュー毎に含まれるアレルゲンを見極めながら、どのメニューをどれだけ食べられるか把握するため、食事療法に入っていく・・・。

食物アレルギー対応として、今後の計画が明確にイメージできる説明でした。

エピペンの保持について

今まで、エピペンが処方されたことはありませんでした。

事あるごとに「エピペンは持っていないのですが、大丈夫でしょうか?」と確認してきましたが、「今のレベルでは大丈夫でしょう」が続き、前回初めて「持っていた方が良いかもしれませんね。」と言われました。

しかし現在、エピペンが在庫不足となっている事は、食物アレルギー関係者なら有名な事実…。

案の定、「当院で新たに一定量を入手予定なので、それからになると思います。次回来た時に、もう一度声をかけて下さい。」という事になっていました。

今回の病院では・・・

「1g、3gでアナフィラキシーショック症状が出るということは、誤って一口入れてペっ!とやった時は大丈夫だとしても、大丈夫だと思って食べちゃった時に、大変だ!ということ。在庫有り無しに関係なく、持ってないと!」

と言われました。

在庫がどうこうという問題はありますが、必要な人に1本は供給しなければならない、とのことです。

次回(来週)、処方して頂けることになりました。

食物経口負荷試験後、アレルゲン閾値に応じてプランニングされているか

私が一番不安で知りたかった、食物経口負荷試験後の日々の対応が、明確に見えてきました。

「今日は、アレルギーの先生のお話を聞くだけだよ。」と言い聞かせておいた息子は、この日、血液検査をすることになりました。息子のアレルギー血液検査の情報は、2回分(2014年、2016年)がありますが、新しい方の結果さえ、もう2年前のものです。「体質を知る上でも最新の情報が知りたいし、ここでリセットする意味でも、血液検査しておきましょう。」という先生の一声で、息子ギャン泣き。。。ごめんね、お話し聞くだけって言ったのに。

来週、この血液検査の結果を聞きつつ、今後のアレルギー対応方針について、相談&計画することになりました。

既に先ゆく食物アレルギーっ子のお母さま方には、「今更そこか!」と飽きられてしまうかもしれませんが、なんかやっと、自分で調べただけのモヤモヤした知識山から抜け出し、ようやく実際の山登りができる気持ちです。

生後6か月、粉ミルクでアナフィラキシーショック症状!食物アレルギーが発覚

2018/04/11

最初のアナフィラキシーショックから4年が経ってしまいました。この病院に拠点を切り替え、新たなアレルギー対応生活、頑張ります。


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