0.1gからの経口免疫療法、食物アレルギー専門医みつけた!かかりつけ病院を変える理由と決意

かかりつけの食物アレルギー科を変える理由、0.1gからの経口免疫療法にかける決意。

私は、息子の食物アレルギーでかかりつけの病院について、変更しようと検討していました。

食物アレルギー経口負荷試験の履歴と疑問点。かかりつけ病院の変更を検討中、2か月予約待ちしたアレルギー外来に行く。

2018.06.05

候補に絞った病院に、予約を入れてから2か月。いよいよ2か月待ちの診察日が到来し、話を聞きに行ってきました。

その病院のアレルギー科をかかりつけ候補に絞った理由(きっかけ)

4歳の息子が通う保育園には、息子を含めた数名の食物アレルギーを持つ園児がいます。

3歳児クラスの時、保育参観の保護者面談で、主任の先生が「アレルギーの対応は進んでいますか?」と言いました。私は、自宅での経口免疫療法のことを指していると察し、「食物経口負荷試験で1g~3gでアウトの状態が続いていて、少しずつ食べていく許可が明確に出なくて、”進める”という段階に行かないんです。」と答えました。

すると、他のクラスに在籍する食物アレルギー児について、「0.1gから試して進めたら、少しずつ食べられる量が増えた!って、喜んでいるお母さんもいますよ。」と言うではありませんか。

私はなんだか、自分がサボっている感を責められている気がするのと同時に、今のかかりつけ病院のアレルギー科では、状況が改善せずに時がどんどん経ってしまうのではないかと感じました。

「その子のかかりつけは、どちらの病院ですか?」と尋ねたのが、今回の病院が候補となったきっかけでした。

アレルギー科の問診票から違う

初診の日。今までのかかりつけ病院との違いは、最初に書く問診票から感じました。

今までのアレルギー経歴を書く項目はもちろん、「何を相談したいのか」という観点で書く項目が多いのです。私は、食物経口負荷試験でアレルゲンの閾値(食べられる量のボーダーライン)が分かった後の日常生活での対応方法について、相談したい旨を中心に書きました。

過去の食物経口負荷試験の履歴については、問診票の欄に書ききれなかったため、以下の記事を印刷して持参していたのが役立ちました。当日になって慌てて書いたものの、事前にまとめておいて良かったです。

食物アレルギー経口負荷試験の履歴と疑問点。かかりつけ病院の変更を検討中、2か月予約待ちしたアレルギー外来に行く。

2018.06.05

問診票と共に、この記事の印刷コピーを渡しました。

食物経口負荷試験の長い検査時間を耐える環境

写真はイメージです。

アレルギー科の初診・診察は、予約をしていても1時間は待ちました。アレルギー科は、一人一人の診察時間が長い傾向にあり、予約時間から30分は待つことを覚悟していました。が、さすがに1時間となると、4歳児が大人しく待っていられるかハラハラします。

息子は、アレルギー科の近くに設けられたキッズスペースで、ブロック遊びを楽しんでいました。そろそろ飽き始めて「お母さん、こっち来て」を連呼するようになった頃、ちょうど順番が回ってきました。

食物経口負荷試験の実施日ともなれば、その検査時間=3時間超えは当たり前。幼児が靴を脱いで遊べる場所があることは、今後の食物経口負荷試験の検査時間や経過診療の診察時間を考えると、安心できるポイントでした。

アレルギー科担当医の見解が明確

何より、アレルギー科の先生の見解が明確で、今後を託せる直感を得ました。

アレルギーの仕組みや皮膚症状との関連性について説明を受けました。経皮感作が起こることは知っていましたが、経口免疫療法を進める上でも、皮膚から同じアレルゲンが入ってくる状況では意味がないため、まずは皮膚をキレイにすることが第一段階。息子は、完全母乳に至ってからアトピー性皮膚炎は良くなって、今は肌がキレイな状態であるため、第一段階はクリアです。

次なる関門は、アレルゲンの閾値を知り、その閾値に応じた症状の出ない量を見極めて、毎日摂取していくこと。いわゆる経口免疫療法です。

そして、メニュー毎に含まれるアレルゲンを見極めながら、どのメニューをどれだけ食べられるか把握するため、食事療法に入っていく・・・。

食物アレルギー対応として、今後の計画が明確にイメージできる説明でした。

経口免疫療法「急速法」に関する見解

食物アレルギーの経口免疫療法には、食べる量をゆっくりと増やす「緩徐法」と、急激に増やす「急速法」があります。

先生が以前所属していた医療機関では、急速法を実施していたそうです。そこでは、入院して毎日アレルゲンを摂取し、

  1. アナフィラキシーショック症状が出たらストップ&処置
  2. 翌日も摂取を辞めずに続行
  3. 前日にアナフィラキシーショック症状が出た手前の量から摂取をスタート
  4. すると前日よりも多い量が摂取できる

を繰り返すのです。

それは、免疫が付いた「減感作」ではなく、疲れて攻撃をやめた(Treg細胞の?)免疫制御の結果に過ぎず、いったん摂取を辞めれば、復活した免疫制御が「倍返し」。

当院では「急速法」は実施しない方針であることを説明されました。

私は自分で色々調べる中で、「急速法」が、入院対応となること、アナフィラキシーショックを起こさせながら実施すること、いったん辞めると再開時に深刻な事態が発生する可能性があることを知っていました。そして、我が子にそこまでのリスクを冒す決断は、今の時点ではできないため、話を聞く前から「急速法」を実施する気持ちはありませんでした。

先生の説明を聞いて、「急速法」への見解が一致していることが分かりました。

経口免疫療法「急速法」ではなく「緩徐法」の勧めと方法

今回初診した病院では、今後、少しずつ食べられる量を増やしていく「緩徐法」を実施することになりますが、自宅で量を増やすことはしない方針とのことです。

今までのかかりつけ病院では

今までかかっていた病院では、症状が出ない量を週に2~3回食べて、大丈夫だったら同量を週5回で試し、2~3週間続けて大丈夫だったら、量を10~20%増やす、という曖昧な指示でした。

だから、症状の出ないヨーグルト0.4gくらいを週に3回くらい食べて、大丈夫そうだから週5回で試し、2~3週間続けたけど、0.5gにすると「お口痛い」「お口かゆい」とか言い出して、じゃあやっぱり0.4gを週5回か?

という素人の曖昧なやり方で摂取していました。これで良いのか悪いのか、良く分からない状態が続いていました。

今回のアレルギー科では

食物経口負荷試験で、各アレルゲンの閾値を見極めた後、

  1. 自宅で摂取する量を決める
  2. 次の診察日まで、毎日摂取し続ける。
  3. 次の診察で、次の段階の量を食べ、大丈夫か確認する。

のステップで、増量は病院で確認してからステップアップしていきます。

結果、徐々に食べられる量が増えていくことを目標とします。

エピペンの保持について

今までのかかりつけ病院では・・・

今まで、エピペンが処方されたことはありませんでした。

事あるごとに「エピペンは持っていないのですが、大丈夫でしょうか?」と確認してきましたが、「今のレベルでは大丈夫でしょう」が続き、前回初めて「持っていた方が良いかもしれませんね。」と言われました。

しかし現在、エピペンが在庫不足となっている事は、食物アレルギー関係者なら有名な事実…。

案の定、「当院で新たに一定量を入手予定なので、それからになると思います。次回来た時に、もう一度声をかけて下さい。」という事になっていました。

今回の病院では・・・

allergy-mark

アレルギー表示はあるものの・・・

「1g、3gでアナフィラキシーショック症状が出るということは、誤って一口入れてペっ!とやった時は大丈夫だとしても、大丈夫だと思って食べちゃった時に、大変だ!ということ。在庫有り無しに関係なく、持ってないと!」

と言われました。

在庫がどうこうという問題はありますが、必要な人に1本は供給しなければならない、とのことです。

次回(来週)、処方して頂けることになりました。

食物経口負荷試験後-アレルゲン閾値を知った後の計画性

私が一番不安で知りたかった、食物経口負荷試験後の日々の対応が、明確に見えてきました。

「今日は、アレルギーの先生のお話を聞くだけだよ。」と言い聞かせておいた息子は、この日、血液検査をすることになりました。息子のアレルギー血液検査の情報は、2回分(2014年、2016年)がありますが、新しい方の結果さえ、もう2年前のものです。「体質を知る上でも最新の情報が知りたいし、ここでリセットする意味でも、血液検査しておきましょう。」という先生の一声で、息子ギャン泣き。。。ごめんね、お話し聞くだけって言ったのに。

来週、この血液検査の結果を聞きつつ、今後のアレルギー対応方針について、相談&計画することになりました。

既に先ゆく食物アレルギーっ子のお母さま方には、「今更そこか!」と飽きられてしまうかもしれませんが、なんかやっと、自分で調べただけのモヤモヤした知識山から抜け出し、ようやく実際の山登りができる気持ちです。

最初のアナフィラキシーショックから4年が経ってしまいました。この病院に拠点を切り替え、新たなアレルギー対応生活、頑張ります。

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