息子が、生後6か月でアナフィラキシーショックを起こして以来、通っているかかりつけの病院(アレルギー科)がありますが、病院を変えることを検討しています。
そして、予約を待つこと2か月。新しい病院のアレルギー科に、話を聞きに行く日がやってきました。
新しい病院で初めて会う先生に、今までのアレルギー発症歴と治療歴を伝えるため、情報を整理しました。
問題点・疑問点も合わせて、ご紹介します。
今までの食物アレルギー経口負荷試験は、摂取する「量」と「増量幅」が多すぎ
現在のかかりつけ病院では、食物アレルギー経口負荷試験で食べる量は、1g→3g→10gです。
これは、アレルゲンの種類に関わらず一定であり、決められているため臨機応変に変えることはできないと言われていました。
私はずっと、小麦や牛乳の食物アレルギー経口負荷試験で、1gをクリアしても、次が3gという急激なレベルアップに疑問を感じていました。
実際、1gは何となくクリアしても、3gでアナフィラキシーショックというパターンなのです、いつも。
1g量のアレルゲンを食べた時に、アナフィラキシーショックまで起こさないにしても、少し肌が赤くなったり、若干かゆそう。しかし中断するまでの症状は出ていないため、続行する…。
この経緯は理解できますが、次に口に入れる量が1gの倍以上である3gです。
「1gでも怪しい症状なのに、ここで3gは無理でしょ!?」と、いつも思っていました。
アナフィラキシーショックを起こした経験のある子供に対して、もっと慎重に検査して欲しい。もっと少しずつ試して欲しい。怪しい症状なら、もっと経過観察に時間を費やして欲しい。
と思いました。
マニュアル通りに進めることが重要なのではなく、なぜマニュアル通りに進められなかったのか評価することが重要でしょう!?
それを訴えても、変更や改善する姿勢がない病院に対して、「ここでこのまま、経口負荷試験を受け続けていても、毎回アナフィラキシー起こして終了だ。」と感じました。
アレルギー検査も治療も、ちっとも前に進まない。病院を変えたい!と思いました。
アレルゲンに関わらず「1gからスタート」でいいの?
大豆の食物アレルギー経口負荷試験で「豆腐」を1g食べてみる、小麦の食物アレルギー経口負荷試験で「うどん」を1g食べてみる、卵の食物アレルギー経口負荷試験で「ゆでたまご」の「白身」を1g食べてみる、これは理解できます。
しかし実際には、アレルゲンに関わらず、「食物アレルギー経口負荷試験で食べる量は、一定量”1g”からって決まっているから。」と言う一点張りで、ゴマの経口負荷試験さえ「1gスタート」だったのです。
アナフィラキシーショックを起こす可能性がある子供に、ゴマ1gからスタート!?
当然、アナフィラキシーショック症状です。息子は、そのまま入院しました。
ゴマの1gって、どれくらいか知っていますか?
その10分の1である「0.1g」さえ、小さじの底に幅1cm分くらい埋まる感じですよ。手のひらの真ん中に、1cm幅くらい乗せるくらいの量。その10倍が「1g」です。
まずは、パラパラとゴマが降りかかっている食品を食べても大丈夫なのかダメなのか、知りたいだけ。ほんの少しの量でもアレルギー症状が出るのか、知りたいだけ。
まずは数粒、0.1g単位で検査したかった。
アレルゲンと個人のアレルギーレベルに応じた段階量で、食物アレルギー経口負荷試験を行いたい!
と強く思いました。
経口負荷試験”後”にどうすればいいの?食生活アドバイスがない
食物アレルギー経口負荷試験が、終了した「後のこと」に関しても疑問でした。
検査でクリアした数グラムを基準として、今後自宅でどのように摂取していくか、大丈夫そうなら自宅での自己判断で量を増やして行って良いのか、食べ方がこれで良いのか。
そもそも、「クリアできた量」って何グラムなのか。
・1週間2~3回食べてみて、大丈夫そうなら同量で週5~10回に増やす。
・大丈夫そうなら、10~20%くらい増量する。
・経口負荷試験で今の状態だと、今の段階で試していくのは調味料レベルですね。
この説明では、実際具体的にどうすれば良いのか、私には正しく分かりませんでした。
「小麦を含むコンソメを1袋だけ使ってみよう。」「乳成分入りのハムをひと欠片食べてみよう。」自己流の毎日は、とても不安です。
これが本当に正しいのか、アレルギー改善の道に進んでいるのか。
もっと自信を持って、対応したい想いでした。
今後のアレルギー対応プランが不明
今後の検査も含めて、どんな流れになっていくのか。これが分からないのです。
自己流でダラダラ進み、かかりつけ病院とのつながりがなくなってしまうのは怖かったので、次の経口負荷試験の予約を必ず取るようにしてきました。
「半年以上、間隔を開けないと、状況は変わらないだろう。」という時も、指定の月日が流れたら、すぐに経口負荷試験の電話予約を入れてきました。
何をどれだけ食べると、どんな症状になってしまうのか、は検査で把握できました。では今後どうすれば良いのか?
それが分からないのです。それを相談できるアレルギー科にかかりたい!強い決意がありました。
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