トラウマや中断も!?食物アレルギー経口負荷試験にかかる期間が長い理由と検査計画のコツ

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息子はマルチアレルギー。小麦・乳製品・ゴマ・クルミ・カシューナッツ…と複数の食物アレルギーがあります。

給食を伴う集団生活が始まる前に、アレルゲンの種類や症状レベルを明確にしたくて、食物アレルギー経口負荷試験(以下「経口負荷試験」)を急いだ時期もありましたが、複数回にわたる経口負荷試験を進めるにはそれなりの期間がかかりました。

今回は、マルチアレルギーの息子が経口負荷試験を受けた時、なぜこんなにも時間がかかったのか振り返り、その理由や検査計画のコツをまとめたいと思います。

アレっ子の保護者が経口負荷試験を焦る

【アレルギー児の就学準備】学校給食と書類提出に備える!小学校入学までにやること

2022/04/01

食物アレルギーっ子(以下「アレっ子」)の保護者の方々は、急いで経口負荷試験を受けようと、焦った”ある特定の時期”がありませんでしたか?

息子の場合、保育園給食は「ナッツ類は出ない」前提があったため、ピーナッツやナッツ類一つ一つのアレルギー有無が不明確なまま6歳を迎えました。

その後、学校給食では実際にピーナッツやカシューナッツが出る献立があると知りました。学校給食のアレルギー対応に向けて、各アレルギーの確定診断が必要だと気付いたのもその頃です。

そして、その時期に、就学前までの約1年間で経口負荷試験(複数回)を終わらせなければ!と焦りました。

親の焦りが失敗に直結していく…

息子は就学前に複数アレルゲンの経口負荷試験が未実施だったので、就学まで1年を切った時期に一気に実施しようと急ぎました。

早くアレルギー有無を白黒させなければ!と急いだ時期がありました。

アレっ子の気持ちや大義を無視して、目先の「就学前までに!」みたいな目標だけで焦って突き進む行動は、失敗や遠回りに繋がりました。

※以降に挙げるそれぞれで、親の焦りが加わると…悪い方向に転がることが想像できます…。

経口負荷試験の予約が取れない!

食物アレルギー経口負荷試験は、私が知る限りどこの病院でも予約必至です。

経口負荷試験はどこの医療機関でも実施できる検査ではなく、実施可能な病院は限られます。この、元々パイ(対応できる病院)が限られた上に、近隣のアレっ子たちが集結するのですから、予約はいつもいっぱいです。

当たり前のことですが、予約が取れないと何も出来ない「待ち期間」ができるため、結果(確定診断)を得るまでに期間を要しました。

アレっ子小学生の予約が長期休暇期間に集中する

経口負荷試験を予約する人は未就学児だけでなく、既に小学生のお子さん達も多くを占めています。

私が息子と通った病院を見ると、義務教育の小学校を休んで検査に来るご家族は少数派で、小学校の長期休暇期間中に予約が集中しています。

実際に、病院で予約を取る時、「夏休み期間中は小学生を優先するように考慮していますが…(いっぱいですね)」と言われました。

ということは、未就学児が経口負荷試験を受ける場合は、近隣のアレっ子小学生で混み合う長期休暇期間(春休み・GW・夏休み・年末年始・冬休み)を避け、小学生が少ない1学期・2学期・3学期間中の平日の予約が狙い目です。

アレっ子園児の経口負荷試験を進める時は、「1ヶ月に一度」などカレンダー的なスパンで捉えず、小学生が学校に通っている学期中を狙って予約を埋めていく方法にすると、結果的に早く検査をこなせそうですね。

アレっ子小学生の経口負荷試験は、予約が長期休暇期間に集中するので、早め早めに検査計画を立てることが(在り来りですが)ポイントです。

※親も忙しいから、これが難しい!

主治医が月数回しかいない、診療日に合わせると先になる

病院の予約が混み合う事情以前に、経口負荷試験の予約が思うように取れないなぁと感じた理由があります。

それが、主治医の予定(診療日)

主治医が経口負荷試験を担当する日に予約を取るのは基本であり、それによって日付曜日の選択肢が狭まるのは仕方ないです。

だけど、経口負荷試験当日だけでなく、事前に問診・相談・血液検査などが必要になった時に、それら全ての通院日を主治医の診療日に合わせるとなると大変でした。

大学病院や総合病院だと主治医の診察の予約をとること自体が月に一度だったり、町医者やクリニックだと主治医が来るのが週一だったりします。

先生によっては週2回しか来ないとか、期間によっては今週は休みとか、実際に主治医の診療日に合わせて通院日を当てはめていくと、結局1回の経口負荷試験が1ヶ月先2ヶ月先というパターンが多かったです。

主治医・自分・子供の都合を合わせると、いざ経口負荷試験が受けられる日は、頻度が高い時期でも数カ月に一度、なかなか予定が合わない時は一年に一度になったこともありました。

経口負荷試験の前日(or 数日前)に体調を崩してキャンセル

そうこう苦労して経口負荷試験の予約を確保しても、予約日の前日や数日前に体調を崩して、経口負荷試験をキャンセルしたことがありました。

数カ月前、半年前、もっと前から予約を確保するのも大変だったのに、前日や数日前にキャンセルして、新たに予約を取り直すということは、予約が更に数カ月後になります。

運が良ければ来月の経口負荷試験にキャンセルが出て、そこに入りこめれば1ヶ月待ち。空きが無ければ数カ月先はざらです。

息子は喘息なので、経口負荷試験を控えたタイミングで咳症状が続いていることも多く、泣く泣くリスケ(スケジュールの組み直し)をしたことがあります。

経口負荷試験後の経過観察期間が長引く

転院前の病院では、経口負荷試験実施後3日間は、経過観察として皮膚症状や体調などをモニタリングする期間でした。

今の病院では、予め定められた経過観察期間はないのですが、やはり強いアレルギー症状が出た後の数日間は様子見となります。

息子は経口負荷試験でアナフィラキシー症状が出て、ボスミン注射(自己注射エピペンではなく、医師が打ってくれる注射バージョン)を打つ結果になった経験が多いです。そういう時は、経過観察期間が長引きます。

経過観察後、1週間後に診察(外来)の予約が入ることも。

そのため、他のアレルゲンの経口負荷試験の予約が1週間後・2週間後あたりに詰めこんでいる状態だと、日程の調整が必要になります。

前述の通り、予約の急なリスケは、数カ月先延ばしになる恐れあり。

経口負荷試験後の経過観察が長引く、経過観察期間後に診察が必要になる、等を想定して、次の(他の)アレルゲン経口負荷試験は、実施間隔にゆとりを持たせることをお勧めします!

経口負荷試験で食べない!検査の中止中断

就学に向けて予約した、ピーナッツ経口負荷試験。息子の場合、本当にあった話ですが、せっかく日帰り入院の手続きを取り、病室入りしたのに「中止」したことがありました。

ピーナッツアレルギー経口負荷試験は失敗!0.1g摂取で終了

2019/03/05

重篤なアレルギー症状になる可能性が高い息子の場合は、外来では対応できず日帰り入院で対応するため、その準備から当日現地に到着するまでが一苦労です。

初めてのピーナッツ経口負荷試験は、当日せっかく検査がスタートしたのに、息子がどうしても口に入れることができず空振り。食べずに検査は終了しました。

ピーナッツアレルギー経口負荷試験にリベンジ!食品摂取法へ前進!

2019/11/25

普段は「食べてはいけない」と訓練されている子供に対して、経口負荷試験は「これを食べて」と促すわけですから、子供の恐怖心を考えると辛いです。

私自身も「毒と分かってて子供の口に入れさせる親の気持ち」みたいな感情と戦いながら検査を進めようとするので、どうしても不自然に煽る雰囲気になって、子供の嫌がる気持ちに拍車をかけてしまう。

そんな経口負荷試験(特に入院実施型)は、行くだけで完了する保証はなく、行っても中止中断の可能性があります。そうなると、予約の取り直しからスタート。振出しに戻ります。

アレルギー症状が出て、経口負荷試験が子供のトラウマになる

経口負荷試験でアレルギー症状が出ると、「食べる検査」自体が本人のトラウマになり、次の経口負荷試験を頑なに拒否することがあります。

息子は警戒心が強く記憶力が良いので、経口負荷試験の独特の(煽りの)雰囲気、小麦やナッツ類を食べて痒くて蕁麻疹も出て大変なことになったこと、足に注射を打たれたこと、もう治ったと思った頃に激しく嘔吐したこと…etc、鮮明に覚えていて、「また〇〇したらどうしよう」と強い不安を抱えています。1種のトラウマ状態です。

医師と親の都合が上手く合い、経口負荷試験の予約が短い期間内に立て続けに確保できそうでも、子供のトラウマ具合によっては数カ月の間隔が必要になると思います。

経験値としては(息子の場合)、最短でも3ヶ月ごと、日常生活で精一杯な小学生時代は半年か1年に一度の間隔が必要だなと感じています。

リスケ(再予約)は、検査対象アレルゲンも調整する!

息子のピーナッツ経口負荷試験の中止/リスケ/再実施のように、改めて予約が取り直しとなると数カ月先になってしまいます。

就学前の1年間は、学校給食が始まる前に経口負荷試験と経口免疫療法を進めておきたい背景もあり、リスケの内容も工夫が必要でした。

例えば、同じ数カ月先でも、実施予定だった経口負荷試験をそのまま単純に延期するのではなく、検査対象のアレルゲンを変更する(入れ替える)という方法です。

事例としては、
キャンセルした経口負荷試験の検査対象アレルゲンが「ゴマ」で、次回「カシューナッツ」の経口負荷試験が既に予約済だとすると、ゴマ経口負荷試験はカシューナッツ経口負荷試験の後にリスケするのではなく、カシューナッツを後回しにして次回の予約枠でゴマの経口負荷試験をやってしまう、という工夫です。

マルチアレルギーっ子は複数のアレルゲンに優先度を付ける

上の例で言うと息子の場合、検査対象のアレルゲンに優先度を付けて、先に確保できている予約枠を有効に使いました。

学校給食で多く出る食材を優先して、先に経口負荷試験が出来るように調整。学校給食ではカシューナッツよりゴマが使用される献立メニューが多いので、ゴマの経口負荷試験を優先して経口免疫療法を進めました。

経口負荷試験のキャンセルやリスケに関わらず、マルチアレルギーだと複数アレルゲンの経口負荷試験が必要になり、予約や日程調整は大変です。

どのアレルギーについて優先的に経口負荷試験・経口免疫療法を進めていくのか、優先度を付けておくと良いと思います。

ナッツ類アレルギーの優先度の考え方

息子が就学前に実施したかった経口負荷試験の対象アレルゲンは、少なくとも3種類でした。

血液検査で陽性が出ている食物アレルギーのうち、初めて食べる or 経口負荷試験未実施のナッツ類。「ピーナッツ」「カシューナッツ」「ヘーゼルナッツ」の3アレルゲンです。

アナフィラキシーショック数回のアレルギー児の血液検査結果とクラス(レベル)推移

2019/01/23

この時、クルミと同じクルミ科である「ピーカンナッツ(ペカンナッツ)」は、経口負荷試験未実施なのに対象外。クルミアレルギーの息子にとって、高い確率でアレルギーの可能性があり、アナフィラキシー(ショック)症状の可能性があるナッツです。

ピーカンナッツは、アレルギー特定原材料等27品目に含まれていないこと、学校給食で使用される可能性も低いことから、就学後に検査(もしくは当面見送り)することになりました。

また、同じ理由で「マカデミアナッツ」「ピスタチオ」も同じ理由で検査予定から除外しました。

ナッツ類は種類が多く、1つ1つの経口負荷試験を実施するだけでも大変です。ナッツ全種の経口負荷試験は、実施してくれない病院もあります。

なので、就学前なら給食で多く出没するナッツ、海外旅行対策なら諸外国で多く練り込まれるナッツ…など、特にナッツ類の経口負荷試験はナッツ毎に優先度を付けておくと良いと思います!

経口負荷試験の計画・相談はお早目に!

このように、食物アレルギーの経口負荷試験は、予約や日程調整が困難・急きょキャンセル・嫌がって検査できず失敗・アレルギー症状がトラウマ…など、スムーズに進まない要素が満載です。

予約が取りにくいだけでも期間を要するのに、上述したような様々な理由が加わって、1アレルゲンの経口負荷試験を完了するまでに時間がかかります。

最初にご紹介した通り、保護者の焦りは失敗の元なので、不自然に急ぐ必要はないと思いますが、やはり初動は早めに、計画相談は早め早めに行動するのがポイントですね。


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