小麦の経口免疫療法を進めるため、治療する(食べる)量となる閾値を確定します。
使用するのは、無添加のうどん。
実施するのは、うどん0.1gの経口負荷試験です。
前日までの体調管理
経口負荷試験の1週間前から、試験に向けた準備が始まります。
経口負荷試験1週間前の体調チェック
まず、1週間前の時点で、体調を崩していないか。
ここで明らかに感染症などにかかっている場合は、病院に連絡して、経口負荷試験の延期を申し出ます。
息子は、喘息持ちで、少し咳が出ていました。経口負荷試験を中止するレベルではないと判断し、喘息のかかりつけである近所の小児科で診てもらいました。
少し喉が赤い程度で、喘息薬を切り替える指示は受けましたが、大きな問題はありませんでした。
経口負荷試験の前々日に高熱が!
経口負荷試験を明後日に控えた日。
朝起きると、突然、高熱が出ていました。38.3℃です。
午後には、39.1℃にまで上がりました。食欲はありそうなので良かったのですが、喘息の発作に移行しないか心配でした。
日曜日だったので、病院もやっていないし、救急でかけこむほどの症状ではない…。明日になっても回復しなかったら、病院へ行こう。
経口負荷試験の延期を覚悟しました。
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経口負荷試験の前日、熱が下がる
熱は37.0℃~37.5℃に下がっていました。一安心です。本人も、元気100倍!になっています。
明日の経口負荷試験を中止するほどではないか?悩ましいですが、一応出向いて、先生に相談しよう。
いったん受付して、先生に会ってから、体調の現状を話して、実施有無を決めよう。
当日の体調チェック
予約時間の少し前に、受付を済ませました。
看護師さんが、息子の体調をチェックしました。熱は36.5℃、血圧良好、酸素濃度も適正、問題なさそうです。
息子は、キッズスペースで遊んでいます。
検査に使う食べ物(うどん)を提出
持参したうどん0.1gを提出しました。
指示されたのは、「うどん0.1g」を5~6個。少し多めに持参しました。
診察・経口負荷試験プランを決定
先生の診察です。一昨日に高熱を出し、昨日には熱が下がり、今日は元気であることを告げました。
咳が少し残っていて、痰がからんでいることも伝えました。
風邪気味での(経口免疫療法の量決めの)経口負荷試験について
- 体調が万全ではない状態で、0.1gの影響がどうか確認できるメリットはある
- 現在の体調が、普段の風邪気味レベルであれば(病院にいるからこそ)ここで試す判断もあり
- 無理はしないで良い
- 延期する判断もあり
風邪気味での経口負荷試験実施について、先生の意見を聞きました。
この状況であれば、先生からはNGの判断をするまでの状況ではないようです。
延期するも、実施するも、保護者である私に委ねられました。
- これから毎日毎日毎日、食べ続けていくことになる。
- 咳、鼻水、微熱が出ることは、多々あるだろう。
- その時、食べたらどうなるかヒヤヒヤするよりは、病院で体制が整っている今、ここで試しておいた方が、今後の判断材料として有効だろう。
- 今ここで症状を知っておけば、体調が悪い時の減量や中断の判断がしやすくなるだろう。
うどん0.1gの経口負荷試験を実施(続行)することに決めました。
今日の経口負荷試験プランについて
20分置きに5回に渡って負荷をかけたり、最後に運動の負荷をかけたり、人によって負荷試験の方法は様々です。
4歳・男児・小麦アレルギーっ子の負荷試験は、以下のように決まりました。
- 1度に、うどん0.1gを食べる
- 20分間隔で全2回(2回目は追加負荷)
- その後、20分後・1時間後・1時間半後の経過観察
1回目:うどん0.1gの経口負荷
14:45頃、うどん0.1gを食べる。
20分経過、異常なし。
2回目:リスク対応・うどん0.1gの追加負荷
間違えて2回食べてしまった時などの誤食や、計量ミスなど、経口免疫療法中に発生するリスクに備えて、更に0.1gの負荷をかけます。
15:15頃、うどん0.1gを食べる。
20分経過、異常なし。
経過観察
20分後、異常なし。
1時間後、異常なし。
1時間半後、異常なし。
途中でお腹がすいた場合、おやつを食べて良いのか?
私は、1時間経っても症状も出ず、元気で「お腹が空いたよ」とゴネる息子に、経験的に「もう大丈夫だろう。」と勝手に判断して、持参したバナナを与えてしまいました。
事前に確認すべきでした。看護師さんに、怒られてしまいました。
経口負荷試験中の感触は、原則禁止されているところが殆どだと思います。
小さなお子様がぐずって、どうしてもお口に何か入れたい時は、その医療機関で必ず確認しましょう。。。
長い待ち時間の過ごし方
長い待ち時間…。4歳児の息子が、夢中になって次から次へと読んだのは、待合い室の本棚に置いてあった「かがくのとも」シリーズでした。
これは助かりました。長い時間、グズらず飽きずに、座って過ごしてくれたから。
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とにかく、息子が興味を持つものばかりで、助かりました。
経口負荷試験(閾値0.1g+負荷0.1g)の結果
この、長さ1cmにも満たないような、ちっちゃいうどん0.1g。
全部で2回、0.2gを食べましたが、息子は元気です。
よく言う「かゆい」とか「お口いたい」とかも言わず、症状なしでした。
体調が万全ではない状態で、0.1g、更に0.1gの負荷をかけても大丈夫だった。
ということは…
うどん0.1gで経口免疫療法の開始許可!
うどん0.1gで、経口免疫療法を開始する許可が出ました。
やっと、小麦アレルギーの症状改善に向けて、歩き出せました。
食物アレルギーのかかりつけ病院を変えた方が良いのか、モヤモヤ悩んだ時期もありました。
「病院を変える」という決断をして良かった、と今は確信できます。モヤモヤ手探り状態ではなく、視界良好な前を向いて歩いている感があるから。
殆どの科で、外来の診察が終わっている病院内。待合いのベンチに、他の患者さんの姿はありませんでした。
「椅子は座るところ!」を守って頑張った息子に、帰り際の最後だけ、”靴脱いでゴロン”を許してあげました。誰もいなくなったベンチで足を伸ばし、ニコニコの笑顔でした。
写真を拝見して、私の子供が通っているのと同じ病院かと(笑)
子供のアレルギーがわかる前から通院していて、その時に肌荒れを強い口調で指摘され、「なんだよ!そんなに言わなくても!!」と思ったのですが、つい先日自分の子供がアレルギーであることが判明し、色々詳しく説明していただくうちに、「肌荒れもアレルギーに大きな関係がある」ことに気づき、愛の鞭だったのかと気づきました。
うちの子は、卵のアレルギーで、先日入院して少量から検査しました。
我が家も、経口免疫療法をこれからやっていきます。がんばりましょう!ブログ、今度も拝見させていただきます!
>sachiさん
コメントありがとうございます。
もし同じ病院であれば、知らずにすれ違うこともあるかもしれませんね!一緒に頑張りましょう。
私は、子供のアトピー時代に、近所の皮膚科に通っていましたが、ステロイド薬で適切に徹底的に治すことについて、深く説明もされず強くも言われず。
だから、こんなに塗って良いのかな?と不安に思って少なめに塗ってしまったり、少し治ると止めてしまったりしました。
その結果、結局、肌がジュクジュクしている状態を長引かせてしまい、現在のアレルギーにも繋がっていると考えています。
深く説明し、強く言ってくれる先生の方が、信頼できることもあります。
後から考えて、愛の鞭だったと気が付けたのであれば、あの時その先生に出会っていて良かったということだと思います。
少しでも多く食べられるようになる日を目指して、一緒に進んで行きましょう!